Les différents témoignages ci-dessous vous offrent un aperçu des commentaires reçus suite à la rencontre avec l’équipe du Centre Liégeois d’Endométriose.

Nous vous envoyons un énorme merci du fond du coeur!!!
Je ne sais pas si vous vous souviendrez de nous mais il est certain que nous ne pourrons pas vous oublier. Nous sommes ostéopathes et nous venons de Normandie, en France. Vous  avez opéré mon épouse le 22 avril 2016, nous étions ravis, tout c'est très bien passé. Puis nous sommes revenus vous consulter à Ans le 1er juin pour contrôler que tout allait bien et connaître la marche à suivre. Vous nous avez dit de vous tenir au courant et de reprendre rendez-vous dans 6 mois s'il n'y avait pas de grossesse.
Nous vous informons que mon épouse est enceinte, la date présumée de conception est le 29 juin 2016. Nous vous envoyons ci-joint une image de l'écho à 14 semaines et 2 jours, ainsi qu'une photo de nous pour raviver votre mémoire visuelle.

Encore une fois merci.

S. & JC. S.

L’endométriose : vivre avec sans s'en rendre compte.
Pendant plusieurs années j'ai appris à vivre avec des douleurs "inexplicables".
Les douleurs que j'ai osées dire tout de suite:

  • Règles très douloureuses et abondantes,
  • Douleurs à l'épaule gauche (il m'a fallu du temps pour faire le lien entre les douleurs et mes règles)
  • Douleurs bas ventre côté droit.

Les douleurs que je n'ai pas osées dire tout de suite aux professionnels:

  • Rapports sexuels douloureux dans certaines positions.
  • Lorsque j'allais à selle pendant mes règles c'était très très douloureux,
  • Sang dans les selles (je ne savais pas si c'était dans les selles ou dû à mes règles très abondantes!?!?)

Les explications des professionnels:
Le gynécologue me disait que j'avais des règles douloureuses et que cela arrivait (ce qui est tout à fait possible).
Son conseil pour mon épaule: voir un ostéopathe.
L'ostéopathe avait du mal à trouver d'où pouvaient provenir les douleurs, il sentait quelque chose d'anormal mais ne trouvait pas, pour certains ostéopathes (car j’en ai fait plusieurs), il n'y avait rien d'anormal.
Je ne trouvais aucune réponse à mes questions donc pour moi c'était normal. Il fallait souffrir pour être une femme...

Désir de fonder une famille:
En septembre 2011, arrêt de ma pilule, un bébé va arriver quelle joie...
Mais plus les mois passaient, plus les douleurs étaient invivables!
Les douleurs augmentaient et des douleurs au diaphragme sont apparues.
Tous les mois je vivais un enfer en période de règle.
Un nom sur mes douleurs?? Panique à bord,
Mon compagnon a été voir sur internet et là il m'a dit: je pense que tu as de l'endométriose..
Le monde s'est effondré, je pensais au pire: je suis stérile.. Je n'aurai jamais d'enfant. Et puis c'est quoi ce nom?!?!  Qu'est-ce qui m'attend réellement!!
Rendez-vous chez mon gynécologue en mars 2012 je lui fais part de mes doutes, il m'examine et me confirme qu'il y a peut-être bien de l'endométriose. Il me conseille le Docteur Godin.
Mon rendez-vous chez le Docteur Godin me semblait si loin, j'ai été voir un autre gynécologue. Pour lui, il n'y a pas d'endométriose mais il me demande de passer une IRM pour en être sûr.

Verdict: il y a bien de l’endométriose!!
Rendez-vous chez le Dr Godin en mai. Toute une série d'examens en plus de l'IRM, scanner, colonoscopie... Il y en a à plusieurs endroits, cul de sac de Douglas, appendice, intestins, ovaires,.... Diaphragme etc..

Enfin quelqu'un qui comprend:
Ce fut rassurant de se retrouver entre les mains d'un professionnel qui savait de quoi il parlait. Enfin, on me croit! On m'écoute!  
Avant mon opération j'ai été mise sous pilule.
Enfin, je respire un peu, fini les douleurs...
Opération juin 2012, Zoladex jusque octobre , seconde opération octobre 2012.
Ensuite tout a démarré, FIV en décembre et début d'une grossesse en mai 2013!
Une merveilleuse petite Eline fait notre bonheur depuis février 2014.
Le Docteur Godin m'a opéré en avril 2015, "trou" dans la cicatrice interne de ma césarienne et endométriose.

Mon vécu:
Dès que j'ai été prise en charge par le Docteur Godin, j'ai eu confiance et j'ai été rassurée. Je ne cache pas que les craintes de ne jamais porter un bébé étaient toujours présentes mais le Docteur Godin me rassurait. Cela faisait du bien au moral et au couple. On y croyait.
On a également été voir un sophrologue qui travaille avec la clinique à Rocourt, ça nous a permis de nous libérer. Les séances nous faisaient un bien fou.
L'endométriose n'a jamais été un sujet tabou pour nous et je trouve que cela est un plus car j'ai pu "aider", conseiller, échanger avec d'autres personnes, amies, connaissances.
Malheureusement, je trouve que c'est une maladie très peu connue qui touche énormément de femmes.
C'est une maladie très dure à comprendre et à expliquer.
Aujourd'hui je sais que je ne suis pas quitte de cette maladie mais je sais également que je suis entre de bonnes mains donc je le vis plus sereinement.
Je tenais à remercier le Docteur Godin pour le travail qu'il réalise mais également toute l'équipe professionnelle qui l'entoure (gynécologues, infirmières,...).

C.L.

Depuis l'âge de 16 ans, la douleur est omniprésente. Un mal de ventre de plus en plus insupportable au fil des mois. Malheureusement, la maladie étant peu connue, mes visites à répétition chez le gynécologue ne changent rien.
Pour eux, c'est tout à fait "normal" d'avoir mal durant les règles. Sauf que cette douleur m'empêche de vivre normalement, de sortir, d'aller à l'école,... Au fil des années, je me retrouve tous les mois pliée en deux dans mon lit avec ce sentiment d'incompréhension. Heureusement, mon chemin a croisé un jour le regard d'un spécialiste qui a diagnostiqué directement la maladie. Enfin un mot est posé sur ma souffrance :  "endométriose".
Quel soulagement et en même temps le début de longues années de galère. Je me fais opérer en 2011 pour la première fois.
 Le médecin constate que je suis déjà au stade le plus avancé de maladie et n'arrive pas au bout de l'opération car trop d'inflammation.
 Je subis donc une deuxième opération puis une troisième car deux ans plus tard l'endométriose est revenue. Après des années de douleur et d'infertilité me voilà enceinte de 4 mois pour notre plus grand bonheur!
Comme quoi, il faut y croire et ne jamais baisser les bras!

F.R.

Nous avions 26 ans, amoureux, une maison et un projet qui nous tenait énormément à coeur, fonder une famille.
On pensait que tout irait comme sur des roulettes, mais la vie nous a appris que rien ne va jamais comme on le souhaite.
Essai naturellement pendant un an. Puis nous nous sommes décidé à consulter, pas facile.
Heureusement nous avons rencontré des personnes humaines et extraordinaires.
On a commencé par me faire 2 fécondations in vitro, les résultats n’étaient pas convaincants.
Les médecins ont découvert que j’avais de l’endométriose.
Opération une première fois et au réveil on m’annonce que je vais devoir être réopérée, plus important que prévu!
Après cela on se dit que tout va bien aller eh bien non !
Encore une FIV cycle long avec un embryon pas brillant.
Les médecins décident alors de passer en cycle court, plus adapté à mon souci.
Toujours rien je ne suis pas enceinte, les embryons ne s'accrochent pas, pourquoi????
Il faut aussi préciser que la mutuelle n’intervient pas à vie.
Tout cela a un cout financier mais surtout moral!!!
Mon mari était bien présent, me soutenait.
Autour de nous tous nos couples d'amis nous annonçaient qu'ils attendaient un heureux évènement, nous étions contents pour eux mais c'était insupportable pour nous.
À la fin on ne savait plus aller voir les nouveaux nés à la maternité.
Une autre solution s'offrait à nous: l’adoption, énormément de démarches et au fond de nous ce  n'était pas ce projet là qui nous tenait à coeur.
Retour à la médecine .... Hystérosalpingographie, inséminations, et la dernière FIV.... On n' y croyait plus!
Ponction, et quelques jours plus tard réimplantation. Les longs jours d'attente avant la prise de sang et puis les heures interminables avant le coup de téléphone!
Et la l'impensable une bonne fée ♥m'annonce que je suis enceinte. Incroyable mais vrai, après 7 ans d'un parcours chaotique. C 'est l’euphorie.
Après 9 mois notre petit bonheur est né en super forme, le plus beau des cadeaux que la vie puisse vous faire.
16 mois plus tard je refaisais une insémination et une petite crevette est née après 9 mois.
Aujourd'hui nous avons 2 enfants supers et nous sommes les parents les plus heureux au monde.
Voilà notre histoire, elle fut longue, difficile , semée d'embuches mais au bout du compte la fin est heureuse.

Notre mot d'ordre pour les parents qui douteraient, se décourageraient.. la persévérance.

Merci à tout le corps médical pour leur soutien et leur bienveillance et particulièrement à mon chirurgien et ma bonne fée, ils se reconnaitront.

A.B.

Julia, 32 ans, souffre d'endométriose, une maladie gynécologique qui lui a notamment causé des problèmes de fertilité. Opérations, FIV, don d'ovocyte... Récit de son parcours du combattant qui l'a conduite en Belgique pour devenir mère.

"J'ai longtemps fait l'autruche. Quand on me demandait ce que j'avais, je répondais: 'des kystes aux ovaires'. Il m'a fallu du temps avant de prononcer le mot endométriose." Cette maladie gynécologique a beau toucher une femme sur dix, elle reste encore mal connue et entourée de beaucoup de tabou et de honte. Associée à l'image de règles douloureuses, elle est causée par un reflux de sang menstruel hors de l'utérus.  

Julia, 32 ans, a fini par trouver les mots. Sept ans après le diagnostic, elle est même intarissable tant elle a à raconter. Car cette maladie lui a valu de nombreuses années d'errance médicale, trois opérations, des problèmes de fertilité, l'espoir déçu d'un don d'ovocytes qui n'a pas marché. Et beaucoup de souffrance et d'incompréhension. Si l'histoire se termine bien puisqu'elle est maman aujourd'hui, elle n'a pas oublié son long parcours du combattant.

"J'avais peur d'avoir un cancer"
C'est en 2008 qu'elle se découvre "malade" au bout d'un an de tentatives infructueuses pour tomber enceinte. Au lieu d'être éliminées au moment des règles, les cellules de son endomètre, c'est-à-dire la muqueuse utérine, migrent à l'extérieur de l'utérus vers d'autres organes. La jeune femme souffre d'un stade avancé d'endométriose mais les médecins ne le lui disent pas à l'époque. "Bizarrement, dans un premier temps, le diagnostic m'a soulagée. J'avais peur d'avoir un cancer. Et quelque part, on avait trouvé une explication à mon infertilité. Mais après, on entre dans la maladie et on comprend que l'on ne va pas guérir..."

La première opération pour retirer les kystes de ses ovaires ne lui permet pas de tomber enceinte, même après quatre fécondations in vitro (FIV). Croiser une femme enceinte est alors difficilement supportable. Comme voir ses proches les uns après les autres devenir parents. "On ne pouvait pas avoir de bébé à cause de moi. Cette maladie empêchait notre projet de couple. Pendant un moment, j'ai culpabilisé", se souvient cette jolie trentenaire. Mais ce désir de maternité est fort et son couple solide. L'endométriose continue de se développer. Nouvelle opération avant de se lancer dans un don d'ovocytes et nouvel échec. "Sur le coup, c'était très difficile. Je passe par une donneuse, et même comme ça, les ovocytes sont de mauvaise qualité."

Se faire retirer les trompes de l'utérus à 30 ans
Mais le plus dur reste à entendre. "Je suis allée voir un nouveau chirurgien. Il m'a expliqué qu'il devait couper un morceau de mon intestin, que je risquais d'avoir une poche intestinale et une sonde urinaire pendant plusieurs mois... Et qu'il allait falloir me retirer les trompes! J'étais prête à tout faire subir à mon corps, mais là, tout mon être a dit stop." Son mari aussi. La perspective d'une opération irréversible à 30 ans, comme la crainte de se tromper est trop grande. La décision est trop importante pour la prendre sans au moins un autre avis médical.

Le salut vient alors de l'étranger: un nom trouvé sur Internet grâce à une amie, un mail envoyé à un spécialiste belge et une réponse dont elle se souvient parfaitement: "Il existe bien des solutions. Le tout, c'est de trouver celle qui vous correspond." L'espoir revient. Julia se rend dans ce centre médical spécialisé près de Liège. Et le premier rendez-vous avec le chirurgien se solde par une double surprise: il lui affirme qu'elle n'a pas besoin de retirer ses trompes, ni d'avoir recours à un don d'ovocytes. Cela semble fou pourtant les faits lui ont donné raison, après une FIV sur cycle naturel, Julia est tombée enceinte. Enfin.

"Se battre vaut vraiment la peine"
"J'ai galéré sept ans en France. En Belgique, ça a marché en trois mois, regrette la trentenaire, très en colère contre les médecins français. J'aurais préféré raconter que je suis tombée sur des supers chirurgiens en France, mais ce n'est pas le cas. J'ai été mal accompagnée." Le couple a des sueurs froides en repensant à l'ablation à laquelle elle a échappé. "Heureusement que l'on s'est écoutés", souffle la jeune maman. "Mon histoire doit donner de l'espoir: se battre vaut vraiment la peine. La preuve, je suis maman aujourd'hui. Mais faut-il pour autant bien se renseigner et choisir son médecin sans se laisser porter et ne pas hésiter à poser des questions", lâche-t-elle.

Actuellement en congé parental, Julia a décidé de reprendre ensuite le travail aux 3/5e, de quoi profiter pleinement de cette maternité qui s'est tant faite désirer. Elle sait qu'elle n'est pas "sortie d'affaire" et qu'une question reste en suspens: "L'endométriose va-t-elle revenir ou pas?" Pourtant, quand on lui demande comment elle va aujourd'hui, le mot "heureuse" est lâché. Sans une hésitation.

J.B.

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